Nový registr pacientů s achondroplazií

Achondroplazie je vzácná genetická porucha růstu. Proto je důležité, aby pacienti, jejich rodiny i lékaři měli možnost společně sdílet informace o této nemoci. Za tímto účelem byl ve spolupráci LF MU a IBA MU vytvořen nový registr nazvaný ReACH.

10. 11. 2015

Lékařům umožňuje sdílet zkušenosti a informace týkající se způsobu vedení léčby v klinické praxi. Vědcům pomáhá lépe se zorientovat v klinických aspektech, výskytu a epidemiologii onemocnění ve střední Evropě. Prostřednictvím registru bude možné vyhledávat dobrovolníky pro klinické studie achondroplazie. Zejména pacientům a jejich rodinám registr dává příležitost poskytovat odborníkům zpětnou vazbu a zohlednit jak kvalitu poskytované péče, tak možnosti jejího zlepšení.

Další informace jsou k dispozici na webu projektu. O významnosti projektu svědčí mj. i reportáž České televize „Malí, ale velcí“, která byla odvysílána 8. 11. 2015 v pořadu „168 hodin“.


Více článků

Přehled všech článků

Používáte starou verzi internetového prohlížeče. Doporučujeme aktualizovat Váš prohlížeč na nejnovější verzi.

Další info